那天，联合医院的罕见疾病诊所特别忙。在等待的地方的拐角处，我注意到了30多岁的一对夫妇，一个年轻的妻子坐在椅子上，弯腰，脸颊和额头上有苍白的脸，脸色苍白，深红色的节日伤口。他的妻子站着，手里拿着一堆病历。 我走路问：“您好，我是医院的医疗社会工作者。谁能帮您吗？” 妻子抬起头，眼中不情愿的暗示，她小声说：“我们来自甘索。我们已经生病了12年，没有被诊断出。” 它成为丈夫Zhao Jiafei，妻子被称为Liang Qingqing。十多年前，Zhao jiafei是一个24岁的坚强人，直到他一再用高烧，肺炎和皮肤溃疡将他击倒。他们遍及整个北部医院，医生摇了摇头，说：“找不到原因”，因此他们只能使用抗生素来几乎可以反复防止感染。 在最糟糕的时间，他无法吞下水。从他的嘴到喉咙，他太多了 - 因为他不能吃一点食物。他几乎无法通过依靠一些液体食物来忍受生命，损失了十二千克。由于关节的肿胀，一只脚不再走路。” Liang Qingqing的声音发抖。 我早就听说北京联合医学院医院稀有病医学系是治疗罕见疾病的权威。这次，我去了北京的坎塞维拉尔最后一次尝试。当他们第一次到达这个陌生的城市时，他们住在最便宜的酒店。潮湿的环境加剧了Zhao Jiafei的肺部感染，直到他们遇到稀有联盟医院团队。医生没有急于开处方药物，而是花了一段时间询问病史并审查了每份旧报告。 Liang Qingqing说，这是医生10年来第一次告诉他们：“不用担心，让我们看看原因慢慢。” 在审查了他们的困境之后，我立即联系了同心圈联合项目“ Love Small Family”，这是一种公共福利的来源，为贫困患者提供免费的临时住所。当我告诉Liang Qingqing安排了住所时，他笑着说：“我从没想过北京有'Pahanan'。住了一个晚上，赵菲伊说：“这里很棒。昨晚我很容易入睡。” 在接下来的几天里，我将帮助申请医疗援助，协调多学科咨询和进入，并与公共福利组织互动以获取罕见疾病。在等待了10天以上之后，Zhao Jiafei病的原因终于变得清晰 - 先天性免疫球蛋白缺乏症，这是一种非常罕见的免疫缺陷疾病。尽管治疗时间很长，并且具有准确的诊断和药物治疗，但其感染逐渐受到控制。 很快，我看到了他们的视频wi他们的4岁女儿在访问稀有病房时。男孩说：“爸爸，很快回家。” Zhao jiafei笑着说，但笑着的微笑，他秘密地擦了擦眼泪。 Liang Qingqing说：“恐怕我无法控制它，但是现在……我们想看我们的女儿长大。” 在我从事医学社会工作者的十多年的职业生涯中，我看到了许多人生中的许多苦难，但我还目睹了无数的坚韧，例如Zhao Jiafei的家人。疾病可以破坏一个人的免疫系统，但它们不能破坏爱，尊严和希望。每当我看到他们的背部时，我都会想到这样的说法：“医学可以治愈身体，而热量就是康复。 他们在这条道路上有许多与罕见疾病作斗争的同龄人。我们可能无法重写命运的脚本，但至少，我们可以使每一个艰难的旅程都不那么悲伤和轻松。 （五月 - 彼得联合医学院医院的社会工作社会社会社会社会）